Lepra espelhando a lacuna entre a lei escrita e a lei em ação

Alice Cruz, Relatora Especial da ONU sobre a eliminação da discriminação contra as pessoas afetadas pela lepra (hanseníase) e seus familiares, expressou sua profunda preocupação com o fato de muitas pessoas estarem sujeitas ao diagnóstico tardio, o que pode causar danos irreversíveis, reações de hanseníase e com a falta de provisão de reabilitação, cirurgia reconstrutiva e dispositivos assistivos. Lamentavelmente, o sistema de saúde em Angola não está preparado para enfrentar este problema. Ela instou as autoridades a dar prioridade no enfrentamento dos seguintes desafios: coleta de dados para informar políticas baseadas em evidências, garantindo o direito de acesso à informação e permitindo a prestação de contas; mecanismos de monitoramento e avaliação eficazes; alocação orçamentária adequada nos níveis nacional e subnacional, com metas, indicadores e referências.

“Os dados da hanseníase não são confiáveis. Como o governo reconhece, é muito provável que haja uma subnotificação considerável no país, o que aumentará a transmissão e a deficiência, inclusive em crianças. Além disso, muito mais precisa ser feito para prevenir, monitorar, prestar contas e remediar efetivamente a discriminação e as violações dos direitos humanos contra pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares, dada a persistência da a discriminação institucionalizada e interpessoal. Ainda assim, a questão mais importante que impacta a vida das pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares em Angola diz respeito à discriminação substantiva, que exige políticas redistributivas e a garantia de direitos sociais e econômicos fundamentais, mas também direitos relacionados à deficiência”, acrescentou.

A especialista da ONU instou o governo, como parte da estratégia nacional de direitos humanos, a desenvolver um plano nacional para a implementação dos princípios e diretrizes, garantindo a plena participação das pessoas afetadas pela hanseníase e suas organizações na concepção, implementação e avaliação de todo o processo.

Durante a sua visita, Cruz encontrou-se com representantes do governo, incluindo os ministérios competentes e a Provedoria, bem como com representantes de organizações da sociedade civil, academia, profissionais de saúde e especialistas. Visitou o Dispensário de Tuberculose e Lepra e vários centros de saúde em Funda e Benguela. Ela escutou valiosos testemunhos de várias pessoas afetadas pela hanseníase e seus familiares.

A Relatora Especial entregará seu relatório sobre a visita ao Conselho de Direitos Humanos da ONU em junho de 2023.

FIM

Sra. Alice Cruz é a primeira relatora especial da ONU sobre a eliminação da discriminação contra pessoas afetadas pela lepra e seus familiares, nomeada em novembro de 2017 pelo Conselho de Direitos Humanos. A Sra. Cruz trabalhou como Professora Externa na Faculdade de Direito da Universidade Andina Simón Bolívar – Equador e em várias universidades portuguesas como pesquisadora em saúde e direitos humanos, em particular lepra. Ela participou da elaboração das Diretrizes da OMS para o Fortalecimento da Participação das Pessoas Afetadas pela Lepra nos Serviços de Lepra. Ela pesquisou e escreveu sobre o tema da eliminação da hanseníase e o estigma associado a ela e interagiu com várias partes interessadas, incluindo pessoas afetadas pela lepra.

Os Relatores Especiais fazem parte do que é conhecido como Procedimentos Especiais do Conselho de Direitos Humanos. Os Procedimentos Especiais, o maior corpo de especialistas independentes no sistema de Direitos Humanos da ONU, é o nome geral dos mecanismos independentes de apuração e monitoramento de fatos do Conselho que abordam situações específicas de países ou questões temáticas em todas as partes do mundo. Os especialistas em Procedimentos Especiais trabalham de forma voluntária; eles não são funcionários da ONU e não recebem salário por seu trabalho. Eles são independentes de qualquer governo ou organização e servem em sua capacidade individual.

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Para informações adicionais e solicitações de mídia antes e durante a visita, entre em contato com: Younkyo Ahn (younkyo.ahn@un.org / +41 79 444 3993)